Muistisairaiden ja läheisten tilanne huolettaa
18.3.2024
Hyvinvointialueet karsivat lähipalveluja samaan aikaan, kun muistisairaiden määrästä on saatu uutta tutkimustietoa. Seuraavassa Muistiliiton kunniapuheenjohtaja Pekka Laineen kannanotto tilanteeseen:
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tuoreessa tutkimuksessa todetaan muistisairaiden määrän olevan arvioitua huomattavasti suurempi. Diagnoosin saa vuosittain 23 000 ihmistä aiemmin esitetyn luvun ollessa 14 300. Vuonna 2040 Suomessa on noin neljännesmiljoona muistisairasta ihmistä. Aiemmin on arvioitu tämän määrän olevan todellisuutta vasta 2060. Tämän uutisen ääreen ja merkitykseen on pakostakin pysähdyttävä.
Uusi tilanne tarkoittaa uusia ratkaisuja muistisairaiden ihmisten ja heidän omaistensa hyvän elämän, riittävien palvelujen ja laadukkaan hoidon turvaamiseksi. Keskustelu muistisairaiden ihmisten ja heidän omaistensa tuesta ja hoidosta on käynyt vilkkaana. Hyvää kehittämistyötä on tehty, puutteita ja epäkohtia on nostettu esiin ja niitä on välttämätöntä ratkaista. Sote-uudistus on kiihdyttänyt keskustelua entisestään. Uusi tieto muistisairaiden ihmisten todellisesta määrästä tarkoittaa, että nyt on todella kiire saattaa asiat kuntoon.
Vuonna 2001 Alzheimer Europe julkaisi suositukset muistisairaiden ihmisten oikeudellisen suojan parantamiseksi. Suositukset kiteytettiin seuraavasti: 1) Muistisairaalla on oikeus saada diagnoosi mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. 2) Edunvalvojaksi tulee määrätä ensisijaisesti potilaan itsensä nimeämä henkilö. 3) Potilaan ilmaisemaa hoitotahtoa tulee kunnioittaa. 4) Muistisairaan vapauden rajoittaminen on sallittua vain muistisairaan etujen turvaamiseksi. 5) Kuoleman lähestyessä muistisairaalla on oikeus hyvään palliatiiviseen ja saattohoitoon. Suomalaisen muistijärjestön strategia painotti tutkimuksiin ja hoitoon pääsyä, ohjauksen ja neuvonnan saantia, riittäviä kotihoidon tukipalveluita ja toimintakykyä tukevaa pitkäaikaishoitoa.
Nykykuvaa tarkastellessa voi todeta, että potilaiden ja omaisten oikeudellinen asema ei ole täysin kehittynyt yli 20 vuotta sitten julkaistujen Alzheimer Europen suositusten edellyttämällä tavalla. Jotain on saatu aikaiseksi mutta paljon on vielä tehtävä, jotta muistisairaiden ja heidän omaistensa oikeudet toteutuisivat Suomessa. Nyt käsillä olevaan sote-uudistukseen liittyy paljon huolta palveluista. Samaan aikaan järjestökentän rahoituksen suunnitellut leikkaukset saavat kysymään, miten varhainen tuki sekä neuvonta ja ohjaus toteutuvat tulevaisuudessa. Vuosi 2040 siintää horisontissa. Nyt on kiireellisesti vahvan edunvalvontatyön aika.